Il diritto di scegliere la propria vita: la rivoluzione silenziosa sulla disabilità partita dalla Bassa Bresciana

di Dario Balotta e Simona Duci

Le rivoluzioni più profonde sono quelle che arrivano senza proclami. Non fanno rumore, non riempiono le piazze, non occupano i talk show. Cambiano il modo in cui guardiamo le persone. E quando cambia lo sguardo, cambia anche il Paese.

È questo il senso della riforma della disabilità introdotta dal decreto legislativo 62 del 2024, che supera definitivamente una cultura fondata sull’assistenza per abbracciare quella dell’autodeterminazione. Una trasformazione che, sulla carta, riguarda milioni di cittadini. Ma che, nella pratica, ha ancora bisogno di territori capaci di dimostrare che quel cambiamento è possibile.

Fra questi, c’è un nome che negli ultimi mesi ha attirato l’attenzione nazionale: Ambito 9 della Bassa Bresciana Centrale. Tanto da essere invitato a ExpoAid 2026 come esperienza pilota nell’attuazione del nuovo Progetto di Vita, il dispositivo destinato a ridisegnare il rapporto tra persona, istituzioni e servizi.

Per decenni il welfare ha funzionato secondo una logica relativamente semplice: esistevano servizi predefiniti ai quali le persone dovevano adattarsi. Oggi accade l’opposto. Si parte dalla persona, dai suoi desideri, dalle sue aspirazioni, perfino dalle sue ambizioni. Poi si costruiscono gli strumenti necessari perché quei progetti diventino realizzabili.

“La novità introdotta dalla riforma consiste nel ridefinire il rapporto tra persona, istituzioni e sistema dei servizi”, osserva il dottor Giovanni Gillini, direttore della SC Governo e integrazione con il Sistema Sociale di ATS Brescia. “Il punto di partenza non è più la prestazione da erogare, ma il funzionamento complessivo della persona e gli esiti di partecipazione sociale che si intendono generare”. È, nelle sue parole, il passaggio “da un welfare redistributivo a un welfare capacitante“, capace non solo di proteggere, ma di creare le condizioni concrete dell’autonomia.

Una differenza apparentemente lessicale, ma che cambia radicalmente il modo di amministrare le politiche sociali.

Non è casuale che Ambito 9 sia diventato un riferimento nazionale. Perché questa impostazione non nasce improvvisamente con la riforma: affonda le radici in anni di integrazione fra Comuni, servizi sanitari, Terzo settore e associazionismo.

“Il progetto di vita non riguarda solo il fondamentale livello individuale, ma rappresenta una profonda innovazione delle politiche sociali”, spiega la direttrice di Ambito 9, dottoressa Claudia Pedercini. “L’Ambito 9 è un’eccellenza proprio perché negli anni ha costruito coordinamento, integrazione e governance fra tutte le componenti del territorio”. Ma il cuore della riforma è soprattutto culturale.

“I termini personalizzato e partecipato sono cruciali”, sottolinea ancora Pedercini. “Poter decidere dove e con chi vivere non è una concessione dei servizi, ma un diritto civile che appartiene a ogni adulto”. È forse questa la vera cesura con il passato: smettere di scegliere per le persone e iniziare, finalmente, a scegliere insieme alle persone.

Le norme, tuttavia, acquistano valore soltanto quando incontrano le biografie. La storia di Christopher Castellini, illusionista della mente e formatore, racconta meglio di qualsiasi relazione tecnica cosa significhi questo cambio di paradigma. “Fino a pochi anni fa il percorso consisteva nel sedersi a una scrivania con l’assistente sociale e verificare se si rientrava o meno nelle misure disponibili – racconta – Con Ambito 9, invece, le persone si sono sedute al mio fianco, mettendo al centro le mie necessità, i miei desideri e i miei obiettivi di vita. Da lì è stato costruito un progetto su misura”.

Per lui questo ha significato poter progettare la propria autonomia senza essere costretto entro schemi prestabiliti. “Essendo un illusionista della mente che lavora spesso in Italia e all’estero, era chiaro che non bastava un solo assistente personale – spiega – Sono stati necessari due assistenti, insieme agli interventi di domotica e ai sostegni per l’abitare indipendente. Un’altra persona con la mia stessa malattia potrebbe avere obiettivi completamente diversi. Per questo bisogna partire dal progetto di vita della persona, non dalla sua diagnosi”.

È probabilmente qui che si coglie il senso più autentico della riforma. Gillini richiama il modello bio-psico-sociale dell’Organizzazione mondiale della sanità: “Spesso ciò che limita una persona non è la sua condizione individuale, ma la capacità dell’ecosistema istituzionale e comunitario di costruire opportunità attorno a lei”. Non si tratta più soltanto di erogare servizi, ma di “produrre valore sociale”, misurato sulla reale possibilità delle persone di esercitare cittadinanza, autonomia e partecipazione.

La sfida dei prossimi anni, però, sarà soprattutto culturale. “Abbiamo una cornice normativa molto avanzata – avverte Gillini – Ora dobbiamo aiutare i territori a costruire ecosistemi collaborativi nei quali enti pubblici, sanità, Terzo settore, famiglie e comunità lavorino insieme. L’inclusione non può essere delegata soltanto ai servizi: deve diventare una responsabilità collettiva”.

Christopher, infine, consegna forse l’immagine più efficace di questa rivoluzione silenziosa. “Il progetto di vita non è unico e definitivo, perché la vita è un viaggio. Quando raggiungi un obiettivo, nascono nuovi sogni e nuove aspirazioni. La vera sfida è costruire un sistema che permetta anche alle persone con disabilità di continuare a crescere”.

In fondo, il diritto più semplice e insieme più difficile da garantire è sempre lo stesso: poter scegliere la propria vita. E, se una riforma riesce davvero a trasformare questo principio in realtà quotidiana, allora non cambia soltanto il destino delle persone con disabilità. Cambia l’idea stessa di società.

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