Alzheimer e caldo, l’allarme dei caregiver: “1,5 milioni di malati e 4 milioni di familiari lasciati soli. Servono più servizi e sostegni strutturali”
Con il caldo record di questa estate, la gestione della quotidianità può diventare ancora più complessa per le persone con demenza e per chi si prende cura di loro. Per questo la Federazione Alzheimer Italia ha pubblicato un decalogo con suggerimenti pratici per affrontare la stagione estiva “nel modo più sereno possibile”. Per informazioni, supporto e consulenza, la Federazione mette inoltre a disposizione di familiari e caregiver il servizio gratuito Pronto Alzheimer, attivo chiamando il numero 02 809767 dal lunedì al venerdì, dalle 9 alle 13 e dalle 14 alle 18.
I numeri dell’emergenza
“In Italia oggi sono 1.480.000 le persone con demenza e oltre 4 milioni i familiari che ogni giorno si fanno carico dell’assistenza. Sono numeri che descrivono un’emergenza che però nel nostro Paese non riceve ancora la necessaria attenzione”, spiega a ilfattoquotidiano.it Mario Possenti, segretario generale della Federazione Alzheimer Italia.
“I caregiver troppo spesso sono lasciati soli ad affrontare costi economici, difficoltà organizzative e un impegno assistenziale continuo. A questo si aggiunge una forte disomogeneità territoriale”, afferma Possenti. “Il luogo in cui si vive determina la possibilità di ricevere una diagnosi tempestiva, accedere a percorsi di cura adeguati e trovare sostegno sul territorio”. La politica nazionale, aggiunge il segretario generale della Federazione, “deve smettere di considerare la demenza come un tema esclusivamente sanitario e riconoscerla come una priorità che riguarda l’intero sistema di welfare”.
Cosa serve? “Finanziamenti strutturali per il Piano Nazionale Demenze, percorsi assistenziali omogenei in tutto il Paese, una legge efficace a tutela dei caregiver e una concreta attuazione della riforma per gli anziani non autosufficienti”, risponde Possenti. Ed è fondamentale, sottolinea, “che l’Italia faccia tutto questo coinvolgendo nella definizione delle politiche pubbliche le persone con demenza, le loro famiglie e le associazioni che le rappresentano. Non è più possibile rimandare scelte che incidono sulla qualità della vita, sulla dignità e sui diritti delle persone”.
Il decalogo
Il decalogo della Federazione Alzheimer affronta diversi aspetti della vita quotidiana, a partire dal principio di “mettere al centro il vissuto della persona”. Prima di proporre un’attività, infatti, è utile chiedersi quali siano i suoi interessi, le sue abitudini, i luoghi che frequentava prima della diagnosi e quali situazioni possano metterla in difficoltà. Tra i consigli viene indicato di “scegliere esperienze familiari e riconoscibili” e di “usare parole che invitano alla collaborazione”. In estate, in particolare, è importante “prevedere tempi brevi e pause frequenti”, evitando di sovraccaricare la persona. Le attività possono durare dai 15 ai 60 minuti, sempre lasciando la possibilità di interrompere, riposarsi o cambiare proposta. Meglio un’esperienza breve ma positiva rispetto a un’attività troppo lunga e faticosa.
La Federazione suggerisce inoltre di alternare momenti in casa e all’aperto e richiama l’attenzione su un altro aspetto fondamentale: “non fare tutto da soli”. “Quando parliamo di attività estive per una persona con demenza, il punto di partenza non è mai l’attività in sé, ma la persona: i suoi interessi, le sue abitudini, ciò che le dà piacere e la fa sentire coinvolta”, spiega a Il Fatto Quotidiano Susanna De Biagi, terapista occupazionale della Federazione Alzheimer Italia.
“Anche nei mesi più caldi è importante continuare a proporre occasioni di partecipazione, adattandole alle capacità del momento e scegliendo esperienze familiari, mantenendo una certa routine”, aggiunge. “Fondamentale è poi non lasciare solo il caregiver: familiari, amici e vicini possono contribuire, ciascuno con un po’ del proprio tempo, a mantenere viva quella rete di relazioni che aiuta la persona con demenza a sentirsi inclusa e parte della comunità”.
La storia di Mirella e Maurizio
Tra le storie di chi ogni giorno affronta questa realtà c’è quella di Mirella Pedini, moglie caregiver di Maurizio Tanca, 76 anni, ex giornalista e figura di riferimento nel mondo del motociclismo italiano, da alcuni anni affetto da Alzheimer.
“Mio marito ha iniziato con alcuni problemi nella comunicazione verbale: gli mancavano le parole, perdeva le cose, aveva vuoti di memoria. Erano piccoli segnali che, con il passare del tempo, ci hanno fatto capire che la situazione stava peggiorando in modo evidente”, racconta Mirella. “Poi sono arrivati gli indizi di una demenza grave, fino alla perdita del linguaggio e alla non autosufficienza”.
La coppia, senza figli, viveva ad Abbiategrasso, in provincia di Milano, e da marzo di quest’anno si è trasferita a Mortara, in provincia di Pavia. “Un anno e mezzo fa avevo fatto richiesta per il riconoscimento dell’indennità di accompagnamento per Maurizio, ma ci fu negata. Ora sto rifacendo le pratiche per una nuova richiesta, vista la situazione notevolmente peggiorata: non riesce più a esprimersi chiaramente, farfuglia e ha raggiunto un livello cognitivo-relazionale molto compromesso”, racconta.
“Mio marito era seguito solo un paio d’ore alla settimana da una Rsa aperta ad Abbiategrasso, ora sto valutando di portarlo in una struttura residenziale specializzata. Per fortuna sono una donna forte e finora ho sempre provveduto io alla sua assistenza, ma il tempo passa per tutti: ho 65 anni e la sua condizione è molto peggiorata”. La necessità, spiega Mirella, è ormai quella di un’assistenza continua. “È necessario che Maurizio venga seguito 24 ore su 24 da personale idoneo perché non riposa di giorno e non riesce a dormire bene nemmeno la notte. Il carico assistenziale sta diventando troppo gravoso”.
Le spese per terapie, farmaci e assistenza aumentano e la gestione quotidiana, per tutto l’anno, diventa sempre più difficile. “Maurizio ormai non è più in grado di comunicare autonomamente, vestirsi, occuparsi della propria igiene personale, mangiare o prendere le medicine”, racconta. “Fino a oggi siamo andati avanti con le nostre due pensioni e non possiamo lamentarci, perché fortunatamente viviamo una vita dignitosa. Ma mi chiedo come possano affrontare una situazione simile le famiglie che vivono in condizioni economiche difficili, magari in povertà”. La richiesta finale è quella di un maggiore sostegno pubblico: “Servono assolutamente più servizi gratuiti a disposizione di chi non può permetterseli e fondi dedicati all’assistenza diretta delle persone con Alzheimer”.
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