“Lavoro a tempo pieno, ma senza aiuti non posso vivere da solo. Mi impediscono di accedere ai servizi perché mancano i fondi”
È occupato full-time a tempo indeterminato in un’azienda che gestisce lavori di riqualificazione energetica per condomini ed immobili privati. Le sue principali passioni sono la musica e ha studiato canto per 14 anni. Si chiama Gabriele Vailati, 31enne con Atrofia muscolare spinale (Sma) di tipo 2 e per muoversi utilizza una carrozzina a motore elettrico. Da sempre, insieme alla madre, combatte per poter costruirsi una vita indipendente con i relativi sostegni economici aggiuntivi al suo reddito da lavoro e alla pensione della mamma per poter pagare l’assistenza personale domiciliare h24.
Vuole continuare a vivere nella propria casa senza dover essere assistito in una struttura residenziale contro la sua libertà di scelta. Vailati vive insieme alla madre a Sesto San Giovanni, alle porte di Milano. È stato, tra le varie cose, un giocatore di powerchair hockey con gli Sharks Monza. Ha scritto anche una lettera-appello di protesta per chiedere che gli venga data la possibilità di avere un Progetto di vita indipendente. “Il costo degli assistenti e degli operatori che dovrebbero garantirmi l’idonea assistenza continua”, scrive, “può raggiungere complessivamente i 5mila euro mensili, risorse economiche che io e mia madre non abbiamo”. Ilfattoquotidiano.it sta facendo una serie di interviste sulla disabilità in Italia per dare voce ai protagonisti e ha deciso di fargli alcune domande.
Se dovesse presentarsi cosa direbbe a chi non la conosce?
Non cerco privilegi, cerco normalità, vorrei poter vivere, lavorare, decidere, avere una casa, relazioni, abitudini, progetti e futuro, come tutti.
Quali sono le sue lotte per difendere i diritti delle persone con disabilità?
A volte creo video da postare sui social per sostenere le battaglie a favore dell’inclusione e nel rispetto della nostra dignità come persone. Per tre anni sono stato presidente del circolo Peppino Impastato di Sinistra Italiana a Sesto San Giovanni. Ho cercato sempre di far capire quanto sia difficile muoversi con una carrozzina elettrica in città, sempre con il sorriso.
Come ha affrontato il tema dell’inclusione lavorativa?
Credo sia necessario un cambiamento culturale da parte della società per comprendere ed accettare al meglio le persone con disabilità. Proprio per questo mi sono anche trovato un lavoro. Per me lavorare non è solo una questione economica: è dignità, partecipazione, identità.
Praticamente com’è entrato nel mondo del lavoro?
Dopo pochi anni di università ho capito che non ero fatto per lo studio. Così ho intrapreso l’iter per l’iscrizione alle categorie protette. Mi sono scontrato subito con la burocrazia e la legge, che afferma che le persone con disabilità al 100% sono automaticamente considerate inabili al lavoro. È stato un lungo percorso per dimostrare che, nonostante la mia patologia, possiedo ancora una residua capacità lavorativa.
Che importanza ha per lei aver la possibilità di lavorare?
È il modo con cui provo a dire a me stesso e agli altri che la mia disabilità non cancella la mia persona e la mia vita. Eppure, nonostante questo, oggi mi trovo in una situazione che sta diventando insostenibile.
La sua principale battaglia è quella di vedere riconosciuto il suo diritto ad avere un Progetto di vita indipendente. Che cosa le serve? Per quale motivo finora non è riuscito ad ottenerlo?
Vorrei una Vita indipendente, ma cosa si intende? È una serie di servizi, che lo Stato, la Regione ed il Comune, a vario titolo, dovrebbero mettere a disposizione per rendere la persona con disabilità totalmente autonoma e capace di autodeterminarsi. Purtroppo mi è impedito accedere ai servizi stabiliti perché il Comune sostiene da sempre che non ha fondi. Tutto l’apparato burocratico per attuare il progetto di Vita Indipendente parte dalla richiesta del Comune, tramite il principio del decentramento del potere.
Vive da solo con sua mamma pensionata e quali sono le principali difficoltà nella sua assistenza quotidiana?
Mia madre si occupa di me al 100%, 24 ore su 24. Ho solo una badante che viene tre ore al giorno per aiutarla a fare l’alzata. Lei ha sacrificato tutto per me, vita sociale, aspirazioni e desideri. Ormai sta diventando anziana e ogni giorno la vedo perdere forza. Anche il rapporto madre/figlio si è incrinato e modificato, ormai da qualche anno è in uno stato di burnout. Ma come non capirla? Vorrebbe vivere gli ultimi anni tranquilla e senza la paura di non potermi aiutare nei momenti del bisogno.
Perchè ritiene che andare a vivere in una struttura dedicata a persone con disabilità non rispetti le sue esigenze?
Vivere in una struttura dedicata o in un cohousing non è quello che mi occorre. Ho vissuto per trent’anni con mia madre e ora vorrei poter fare le mie scelte e vivere il mio percorso, forse anche sbagliando. La mia disabilità è fisica, non cognitiva, in una struttura mi sentirei ancora più costretto a vivere una vita non mia.
Si parla di assistenza e servizi domiciliari. Può indicare i costi che mensilmente deve sostenere?
L’unica assistenza domiciliare che ho è la fisioterapia a casa. Troppo spesso poi i Comuni non verificano la qualità dei servizi che erogano. Io ho avuto la possibilità di avere per circa tre ore a settimana delle persone che mi aiutavano nell’igiene personale, ovviamente a carico mio. La Regione eroga un contributo massimo di 1.500 euro per l’assistenza ad alta intensità, ma se volessi vivere da solo, avrei bisogno di circa tre assistenti che mi assistano a rotazione. Tutto questo per la bellezza di quasi 5mila euro mensili, circa 1.800 a persona contributi inclusi.
A livello emotivo come affronta i momenti in cui pensa di quando sua mamma non potrà più esserle d’aiuto?
Affronto quotidianamente la depressione che ormai è una compagna fedele. Un tempo la chiamavo quieta disperazione, ma oggi è esplosa. Non avere la certezza di un futuro, avere costantemente la burocrazia contro, sentire che per lo Stato vali troppo per morire ma troppo poco per vivere dignitosamente è devastante. Vivo ogni giorno in una sorta di limbo in cui poco ha senso.
In questo periodo ci sono stati diversi blackout anche nella sua città. Può raccontare che tipo di situazione ha dovuto affrontare?
Anche nel caso dei blackout mi sono sentito abbandonato dagli enti pubblici. Usufruisco di respiratore notturno e materasso antidecubito ad aria che per funzionare necessitano di energia elettrica. Ho provato a chiamare tutti i numeri di emergenza, l’unica soluzione proposta è stata quella di recarmi al pronto soccorso più vicino. Purtroppo non è possibile perché vivo al primo piano e senza elettricità non funziona neanche l’ascensore. Fortunatamente dopo questo evento la tifoseria della Pro Sesto ha indetto una raccolta fondi per donarmi un generatore di corrente.
C’è un argomento che desidera approfondire?
Si, quello dell’affettività. Noi disabili abbiamo gli stessi desideri ed istinti delle persone normodotate, ma molto spesso non si riesce a vivere nemmeno una relazione. In prima persona vivo questo dramma poiché sarebbe una delle esperienze più incredibili sentirsi amati e totalmente accettati da un’altra persona. Spero vivamente che prima o poi possa capitare anche a me.
Quali sono gli ostacoli maggiori per chi ha una disabilità in Italia?
Purtroppo le sfide da affrontare per chi ha una disabilità nel nostro Paese sono molteplici: ostacoli culturali, burocratici, leggi insufficienti, accessibilità ridotta a luoghi, eventi ed edifici. Solo da poco si inizia a parlare di accessibilità universale.
Pensa che le persone con disabilità siano abbastanza considerate dalla politica?
Noi disabili ed i nostri familiari veniamo considerati dalla politica come nient’altro che bacini elettorali. Tante promesse e pochi fatti. Basta guardare l’ultima legge della ministra Locatelli, come può un caregiver vivere con 400 euro al mese ed assistere 24 ore su 24 la persona amata? E tutto questo senza contributi previdenziali. Sono molto amareggiato.
Come la società accoglie e affronta il tema delle disabilità?
C’è ancora molta paura da parte della società ad affrontare il tema disabilità. Solo l’esperienza può abbattere il timore da parte delle persone verso il grande mondo della disabilità.
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