Tumore al seno, il peso psicologico che ancora si sottovaluta: il report sugli effetti che vanno oltre la dimensione clinica
Depressione, insonnia, paura costante della recidiva. La ricerca nelle cure oncologiche ha migliorato la prognosi del tumore alla mammella, ma gli effetti della malattia vanno ben oltre la dimensione strettamente clinica. Una donna su tre, dopo la diagnosi, presenta sintomi depressivi rilevanti che finiscono per coinvolgere tutti gli aspetti della vita. Problemi di coppia, ripercussioni sulla carriera o sul percorso di studio, influenza sulla decisione di avere dei figli. È il costo meno visibile di una malattia che colpisce ogni anno oltre 53mila persone. Un disagio che non sempre entra nelle cartelle cliniche e che il Servizio sanitario continua a intercettare a singhiozzo. L’ansia è ancora la dimensione psicologica più diffusa: oltre il 21% delle pazienti riporta livelli moderati, l’11% livelli severi e quasi la metà, il 48%, sintomi lievi. Disturbi che hanno conseguenze pratiche. Il 10% delle donne con tumore al seno interrompe totalmente il lavoro, ma sono il doppio quelle che si trovano a dover ridurre le ore. E poi c’è la sfera privata: due donne su tre segnalano problemi di intimità sessuale dopo la diagnosi e, tra le under 40, il 58% dichiara di aver rinunciato ad avere figli.
Sono i dati esposti il 10 giugno a Roma, a Palazzo Baldassini, in occasione della pubblicazione del report “Effetti collaterali del cancro alla mammella: qualità di vita”, realizzato dall’Associazione nazionale donne operate al seno (Andos) e dal Centro per la ricerca economica applicata in sanità (Crea). L’indagine approfondisce l’esperienza delle donne oltre la dimensione clinica della malattia, analizzando l’impatto psicologico della diagnosi e delle terapie, le difficoltà di accesso ai servizi, le relazioni familiari e sociali e le conseguenze che questi fattori possono avere sulla qualità della vita e sull’aderenza ai percorsi di cura.
Il rapporto si inserisce in un quadro già fragile. In Italia, infatti, la psiconcologia è ancora una risposta diseguale e spesso accessoria. Solo una minoranza delle strutture dispone di personale formato, concentrato soprattutto nei grandi centri specialistici. Le Regioni si muovono in ordine sparso, nonostante la domanda di salute sia in crescita. Rispetto al passato, infatti, il supporto psicologico non riguarda più soltanto la fase terminale della malattia, come accadeva anni fa. La psiconcologia oggi può accompagnare le persone durante l’intero percorso: diagnosi, terapie, interventi, cronicizzazione, paura della recidiva e ritorno alla vita quotidiana. E non è un sostegno solo per i pazienti, ma anche per i loro cari e per gli operatori sanitari che li hanno in cura. Senza un supporto adeguato, il rischio è quello di restare intrappolati in una condizione di allarme permanente, anche quando potenzialmente si hanno davanti ancora molti anni di vita.
“I progressi della ricerca e delle terapie hanno migliorato in modo significativo la sopravvivenza nel tumore della mammella, ma oggi sappiamo che non basta salvare la vita, dobbiamo restituirla”, commenta Flori Degrassi, presidente nazionale Andos. Per questo, sostiene, “il supporto psiconcologico e sociale non può più essere considerato un elemento accessorio, ma deve diventare parte integrante del percorso di cura”. Non si tratta soltanto di accompagnare la paziente durante la fase più dura delle terapie. Le conseguenze della diagnosi possono restare a lungo, anche quando l’urgenza clinica sembra superata. Affaticamento, disturbi del sonno, difficoltà di concentrazione, isolamento percepito e perdita di autostima restano elementi diffusi e persistenti nel tempo.
Il carcinoma mammario può stravolgere l’equilibrio di una coppia o compromettere la possibilità di rientrare al lavoro senza alcuna penalizzazione. Può avere un impatto negativo sulle relazioni familiari e sul rapporto con il proprio corpo. In questo senso, il benessere psicologico non può essere visto come un servizio facoltativo, da attivare solo quando il disagio è già esploso, ma come una parte integrante del percorso oncologico. Per il sistema sanitario questo significa investire in modelli di presa in carico più strutturati, nella continuità assistenziale e in strumenti di accompagnamento psicologico, sociale e lavorativo.
Il report segnala che quasi una donna su due prova vergogna per i cambiamenti che la malattia e i trattamenti causano al suo corpo. Due su tre riportano problemi di intimità sessuale e tra le under 40 più della metà dichiara di aver rinunciato ad avere figli. A questo si aggiunge il carico familiare: le apprensioni per il futuro dei propri cari e lo stress genitoriale sono tra le preoccupazioni più rilevanti. Infine, dal report emerge come la malattia costringa molte donne a ridisegnare la propria routine professionale. Le ragioni sono molto concrete e non dipendono soltanto dalle assenze per le visite o le sedute di terapia. Oltre alla fatica fisica e alla difficoltà di gestire gli effetti collaterali delle cure sul posto di lavoro, le pazienti dichiarano di soffrire di problemi di concentrazione e di non essere in grado di fronteggiare gli orari professionali. Condizioni che, denuncia il report, portano le donne a rinunciare con elevata frequenza alla dimensione lavorativa della loro vita.
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